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雙下肢疼似火上烤 受病痛折磨12年 怪病少女奇跡般康復
2019年07月31日 09:43:44 手機看新聞  
 

  還記得雁蕩鎮得怪病的女孩張靜嗎?她6歲時得怪病,在此之后的12年里,她的雙下肢一直紅腫疼痛,嚴重時如整天架在火上烤,簡直痛不欲生。12年里,父母為治好張靜的病,先后花了數百萬元,而她的病更是反反復復。直到最近,張靜奇跡般地康復了,連醫生都說這是奇跡。

  病痛折磨12年痛不欲生

  患病后長達十多年里,為治好張靜的病,父母曾帶她輾轉全國各地尋找良醫,安徽、江西、廣東、南京、河南、湖北、上海、北京等地的大大小小幾十家醫院她都去看過,光北京就去了十幾趟,可醫生一直不能確診張靜得的是什么病。

  2014年9月,記者第一次在張靜家看到她時,著實被她的雙下肢給嚇到了。當時,她的雙腿自膝蓋以下如焦炭一般,多處潰爛化膿,慘不忍睹。家里僅有的兩個電風扇對著她的雙下肢狂扇,但她仍感到雙下肢如在火上烤。實在受不了,她就隔幾個小時將雙腳泡在冰水里,雖然灼痛感暫時減輕,但泡冰水后雙下肢很快就破皮潰爛了,嚴重處深可見骨。時年13歲的張靜因為無法忍受這無休無止的灼痛,經常整夜哭喊。記者去她家時,她因為哭啞了嗓子,只能用筆和記者交流。當時一村鄰告訴記者:“這可憐的孩子,昨晚又哭喊了一夜,這哭聲聽著像來自人間地獄,太可憐了,她這個病任何止痛藥都無效,太遭罪了。”

  自2014年9月3日始,《樂清日報》對張靜患怪病全國尋良醫一事曾作連續報道,當時社會各界為張靜籌集愛心款近30萬元,父母再次帶她到處求醫。直到2017年,才有專家確診張靜得的是“紅斑肢痛癥”,并說這病經治療后,只能緩解,目前尚無特效藥根治此病。

  為了解該病,記者和張靜一起加入一個“紅斑肢痛癥”全國QQ群,最早時群里有30多名病人,也有幾名研究此病的專家。每天深夜,都有病人在群里求助醫生,說自己雙下肢如火燒蟲咬般劇痛難忍,無法入眠,問有什么辦法止痛?可醫生也束手無策。

  張靜在群里經常和病友互動。有一次,一名病友說自己活得太痛苦了,實在撐不下去了。張靜安慰她:“我也又哭到天亮,哭得沒有一點力氣了,但哭歸哭,我們還是要堅強,我們都再撐撐,說不定過幾天治療我們這種病的特效藥就問世了呢。”

  兩年里,群里的病友不斷有人去截肢,可截肢后好了一陣子,截后的殘端又開始紅腫灼痛。最后,大多數病人在劇痛中死去,也有幾個不堪忍受這非人的折磨選擇自殺。一批病友離世了,又有新的病人加進群。當時醫生曾說,張靜病了十幾年,沒截肢還活著,已是奇跡了。

  2018年5月份,張靜的病再次加重,又在湖北省人民醫院住院數月。這次,她不僅花光了好心人給她籌的捐款,連父母借遍四親六戚湊來的錢也全在醫院里花光了。張靜的病仍沒多大起色,心灰意冷的她催促父母帶她回家。

  奇跡般康復笑逐顏開

  自6歲患病以來,張靜的雙下肢一直在潰爛,為了潰爛的傷口能愈合,父母嚴格控制張靜的飲食。

  “海鮮不能吃,發物不能吃,辛辣刺激性的不能吃,甜的不能吃,甚至雞蛋都不能吃,我每天能吃的基本上只有蔬菜和水果。”張靜曾有一次向記者抱怨道。

  這次出院后,張靜不吃西藥,不喝中藥,連雙下肢外用藥也不抹了。父母感到張靜這十幾年活得太苦了,就讓她想吃什么吃什么,再也不要忌口了。家人也根據她的愛好,經常做她喜歡的美食給她吃。

  “忌口十幾年,后來啥都吃,感到啥啥都好吃,沒多久,我就硬生生地將自己撐胖了。”昨天,張靜開心地告訴記者,無所顧及地吃了幾個月后,她慢慢地感到自己不再那么虛弱了,曾經常年離不開床,冬季也離不開電風扇的她,竟慢慢地感覺自己全身有了力氣。從下床輕微活動,到走出房間,再走出家門,再到現在能逛街,能騎自行車到處轉,張靜欣喜地發現,她的雙下肢不再那么燙了,不再需要整天對著電風扇吹了。

  以往每年春季,張靜都會病發,然后病情一天比一天重,而每年的夏季,都是她一年中最難熬的時光。可今年春季,她竟然沒發病,甚至在夏季里,也安然無恙。

  有病友向張靜取經,問她怎么治好病的,張靜如實回答。結果那些病友停掉所有的藥,胡吃海喝一段時間后,病情都加重了,有的沒多久就離世了。

  “只能說因人而異吧,或者說這根本就是個奇跡。”張靜說,這十幾年,她基本上離不開床,除了去醫院,基本上沒離開過房間。現在她能走了,她要好好出去轉轉,好好看看這個世界。

  記者在張靜的朋友圈看到,如今18歲的她和所有這個年紀的少女一樣,喜歡打扮,喜歡自拍。漂亮的裙裝下,她穿著襪子的雙腿看起來和常人無異腳。

  “我現在每天騎自行車鍛煉小腿肌肉,雖然我的雙下肢膚色正逐漸變正常了,但仍有很多疤痕……不過沒關系啦,我穿上長襪別人就看不出來了。”張靜開心地說。

  記者翻看張靜的朋友圈,看到她最近發圖最多的是她穿上漂亮鞋子、穿上長襪的美腿照,當然還有大量的雁蕩美景。她給其中一組配文:今天天氣好晴朗,處處好風光……

  看得出,張靜最近的心情美美噠。

來源:樂清日報  編輯:章蓓
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